3.10. Gespräch über Patientenverfügungen und Wiederbelebung

Der Wunsch und das Recht auf Selbstbestimmung sowie die Vielfalt der Handlungsmöglichkeiten am Lebensende haben dazu geführt, dass sich immer mehr Menschen frühzeitig selbst für oder gegen medizinische Maßnahmen entscheiden wollen.

In diese Entscheidungen fließen die individuellen Wertevorstellungen, Lebenserfahrungen und Haltungen ein, die sich im Laufe eines Lebens bilden. Es ist daher Ziel und gleichzeitig Herausforderung für eine Patientenverfügung, diese Aspekte auf der Grundlage der individuellen Situation des Betroffenen möglichst genau und verständlich abzubilden, um so ein plastisches und nachvollziehbares Abbild der gewünschten oder unerwünschten Behandlungsmaßnahmen zu erhalten. Im Sinne einer auf die Bedürfnisse des einzelnen Patienten zugeschnittenen Behandlung ist es daher sehr begrüßenswert, dass heute immer mehr Menschen eine Patientenverfügung (PV) verfassen – am besten in gesunden Tagen. Der typische Ernstfall, für den sich Patienten mit einer PV wappnen, ist die Frage nach einer Reanimation bei einem Herz-Kreislauf-Stillstand.

Damit Ärzte und Pflegekräfte bei der Erstellung einer PV die Urteilsfähigkeit, Wertvorstellungen und Behandlungspräferenzen des Patienten erfassen können, bedarf es professioneller und kommunikativer Kompetenz.

PV halten die persönlichen Wertvorstellungen sowie den Willen eines Patienten fest, für den Fall, dass er sich nicht mehr äußern beziehungsweise nicht mehr entscheiden kann. Der Patient muss also mit Angehörigen, Ärzten und Pflegekräften über Fragen sprechen, in denen es um schwere Erkrankung, Sterben und Tod geht. Daher löst das Formulieren einer PV per se eine intensive Auseinandersetzung mit schwierigen Themen aus.

Vorformulierte PV, die Menschen ohne begleitendes Gespräch mit Ärzten oder Pflegekräften und ohne vertiefte Auseinandersetzung mit den Angehörigen unterschreiben, sind von fehlendem bis geringem Nutzen, weil sie meist zu wenig Bezug nehmen auf persönliche Wertevorstellungen und Anliegen. Sie unterstützen die Angehörigen und Ärzte in der Regel nicht dabei, ein Verständnis vom tatsächlichen Patientenwillen zu gewinnen. Allerdings scheuen viele Ärzte das direkte Gespräch mit ihren Patienten, wenn es um das Sterben geht. Dies betrifft nicht nur die Patientenverfügung selbst, sondern auch eine konkrete Klärung des Vorgehens bei einem Herz-Kreislauf-Stillstand. Mehrere Untersuchungen belegen, dass diese Zurückhaltung nicht gerechtfertigt ist (Visser, M. et al., 2014).

Ablauf des Gesprächs

Zuerst sollte der Anlass für das Verfassen einer PV oder das Gespräch über eine Reanimation geklärt werden. Hat der Patient selbst von einer schweren Erkrankung erfahren oder ist ein ihm nahestehender Mensch nach langem Leiden verstorben? Danach wird folgendes Vorgehen empfohlen:

  • Beurteilungsfähigkeit des Patienten erfassen.
  • Werteanamnese erheben.
  • Vorgehen in konkreten Situationen festlegen.
  • Eine Person oder mehrere Personen bestimmen, die im Falle einer Äußerungs- oder Beurteilungsunfähigkeit stellvertretend Entscheidungen über die Lebensverlängerung oder den Therapieabbruch fällen sollen.

Je nach Situation, in der sich der Betroffene befindet, wird dem einen oder anderen Aspekt mehr oder weniger Gewicht beigemessen. Bei gesunden Menschen wird die Klärung der persönlichen Werte ganz im Vordergrund stehen. Bei einem Patienten, der von einer schweren eigenen Erkrankung erfährt und bei dem eine Urteilsunfähigkeit (z. B. im Rahmen einer Demenzerkrankung) zu erwarten ist, muss das Vorgehen in ganz konkreten Behandlungssituationen besprochen werden.

In gleicher Weise verläuft ein Gespräch mit Patienten, die sich zur Frage einer Reanimation äußern sollen. Nach einem einleitenden Gespräch zum Aufbau einer Beziehung wird die Wertehaltung des Patienten erfasst und dann mit ganz konkreten Fragen die Situation einer Reanimation diskutiert.

Die ärztliche Beratung ist allerdings keine Wirksamkeitsvoraussetzung der PV, sodass der Betroffene eine wirksame PV auch dann erstellen kann, wenn er auf ein vorheriges Gespräch mit dem behandelnden Arzt oder einem Allgemeinmediziner verzichtet hat.

Einwilligungsfähigkeit

Damit der Patient überhaupt eine PV erstellen kann, muss er einwilligungsfähig sein (§ 1901a Abs. 1 S. 1 BGB). Einwilligungsfähigkeit ist dann gegeben, wenn der Patient aufgrund seiner Einsichts- und Steuerungsfähigkeit Art, Bedeutung, Tragweite und Risiken der Maßnahme erfassen und seinen Willen hiernach richten kann. Auf die Geschäftsfähigkeit des Betroffenen im Sinne des § 104 BGB kommt es nicht an. Allerdings kann nur ein Volljähriger eine wirksame PV errichten. Zur Abschätzung der Einwilligungsfähigkeit kann dem Patienten ein einfaches Fallbeispiel vorgelegt werden. Er sollte in der Lage sein, dieses zu verstehen und zusammenzufassen. Auch sollte er fähig sein, seine Behandlungspräferenz für diese konkrete Situation zu äußern, alternative Vorgehensweisen zu bewerten und die sich aus seiner Wahl ergebenden kurz- und längerfristigen Konsequenzen abzuleiten. Konkret kann der Arzt folgendermaßen vorgehen:

„Ich erzähle Ihnen jetzt eine Fallgeschichte. Stellen Sie sich vor, Sie erleiden einen Hirnschlag. Als Folge des Hirnschlags können Sie Ihren rechten Arm und Ihr rechtes Bein nicht mehr bewegen. Sie können auch nicht mehr sprechen und schlucken, die Sprache Ihrer Mitmenschen nehmen Sie aber noch wahr. Wegen der Schluckunfähigkeit würde man Sie fragen, ob Sie der Einlage einer Magensonde durch Ihre Bauchwand zustimmen würden, um eine ausreichende Nahrungszufuhr zu gewährleisten.

Würden Sie mir diese Geschichte bitte nochmals kurz zusammenfassen?

Würden Sie einer derartigen Maßnahme zustimmen?

Welche alternativen Handlungsoptionen können Sie sich vorstellen?

Was, denken Sie, würde geschehen, wenn Sie der Maßnahme nicht zustimmen?»

Der Mini-Mental-State kann zur Beurteilung der Einwilligungsfähigkeit nur als Vorab-Prüfung dienen (Stier, 2006). Daran muss sich eine individuelle kontextabhängige Tiefenprüfung durch den Arzt anschließen.

Werteanamnese

Sicher gibt es Situationen, in denen eine PV in einer einzigen Sitzung erstellt werden kann. Meist werden aber mehrere Sitzungen notwendig sein, denn für eine vollständige und sinnvolle PV müssen Wertehaltungen formuliert, Behandlungsziele und Vertrauenspersonen benannt und Aussagen zu verschiedenen spezifischen Behandlungssituationen gemacht werden (siehe 3.3).

In einem ersten Gespräch geht es darum, mit dem Patienten einen Zugang zu Themen wie schwere Krankheiten und Lebensende zu finden. Der Patient erzählt, wie seine gegenwärtige Lebenssituation aussieht (Gesundheit, soziale Kontakte, Zukunftspläne), wie weit er sich schon mit Fragen über Krankheit, Sterben und Tod auseinandergesetzt hat, welche Ängste in diesem Zusammenhang bestehen und von welchen Personen er denkt, dass sie als Vertrauenspersonen eingesetzt werden könnten. Der Arzt kann in diesem Zusammenhang auch Informationsmaterial zu Patientenverfügungen abgeben (z.B. BÄK-ZEKO, 2013 oder Ärztekammer Nordrhein, 2015)

Eine Eingangsfrage könnte so formuliert werden:

«Haben Sie sich schon mal Gedanken gemacht über Ihr Altwerden, über das Sterben und über den eigenen Tod? Wenn ja, warum und in welchem Zusammenhang? Wollen Sie mir ein bisschen mehr darüber erzählen?»

In einem zweiten Gespräch soll in der Regel die Vertrauensperson anwesend sein (im Hinblick auf eine Vollmacht). In diesem Gespräch wird eine Werteanamnese aufgenommen, dokumentiert und es werden die Themen Behandlungsabbruch und Lebensverlängerung anhand von Fallbeispielen diskutiert. Darauf wird ein Entwurf für eine PV erstellt.

Erst in einer dritten Sitzung wird die PV dann definitiv geschrieben, kopiert und unterschrieben.

Werteklärung

Je individueller die Werteklärung ist, desto höher wird die Qualität der PV sein. Eine Werteanamnese kann erhoben werden, indem der Patient mit einer einfachen, offenen Frage gebeten wird, seine Wertvorstellungen zu schildern: «Bitte sagen Sie mir, was für Sie im Leben wichtige Werte sind und was für Sie in einer Phase des nahenden Todes besonders wichtig sein könnte.»

Da es Menschen oftmals schwerfällt, diese Werte zu definieren, kann der Arzt hier auf Fragensammlungen zurückgreifen. Auch werden Kartensammlungen empfohlen, wobei der Patient Karten (Go-Wish-Kartenspiel) mit definierten Items bezüglich der Wichtigkeit für ihn selbst bewerten soll.

Denkbar ist folgendes Vorgehen:

«Nehmen wir an, dass Ihre Lebenszeit auf wenige Wochen bis Monate begrenzt ist.

Welche der folgenden Werte sind für Sie von großer und welche von geringer Wichtigkeit?

Dass ich möglichst lange schmerzfrei sein kann.

Dass ich keine Atemnot leiden muss.

Dass ich bis zuletzt bei klarem Verstand sein darf.

Dass ich meine Würde behalten kann.

Dass ich bis zuletzt Behandlungswünsche äußern kann.

Dass ich gewisse Dinge in meinem Leben abschließen kann.

Dass ich meinen Angehörigen nicht zur Last falle.

Dass ich daheim sterben kann.»

(Aufzählung nicht abschließend)

Behandlungspräferenzen

Je nach Situation wird der Arzt mit dem Patienten konkrete Fallgeschichten besprechen. Der Patient muss entscheiden, ob er sich in der jeweiligen Situation eher für eine Lebensverlängerung oder einen Therapieabbruch entscheiden würde. Auch zur Erfassung dieser Präferenzen gibt es validierte Instrumente.

Vertrauenspersonen

Die ausgewählten Vertrauenspersonen sollen mit den Wertvorstellungen des Patienten vertraut sein. Im Gespräch mit dem Verfasser der PV und den Angehörigen muss darauf geachtet werden, dass Ärzte und Pflegekräfte von der Schweigepflicht gegenüber den in der PV genannten Vertrauenspersonen befreit werden.

< Arbeiten mit Dolmetschern Inhalt Gespräch über Behandlungsfehler >

Literatur
Ärztekammer Nordrhein: Leitfaden für die persönliche Vorsorge der Ärztekammer Nordrhein 2015 unter:
http://www.aekno.de/downloads/aekno/leitfaden-patientenvorsorge-2015.pdf [Stand: 18.03.2015]
Barrio-Cantalejo I.M., Molina-Ruiz A., Simon-Lorda P. et al.: Advance directives and proxies’ predictions about patients’ treatment preferences.
Beland D.K., Froman R.D.: Preliminary validation of a measure of life support preferences.
Bundesärztekammer-ZEKO Umgang mit Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung in der ärztlichen Praxis 2013 unter: www.bundesaerztekammer.de/downloads/Empfehlungen_BAeK-ZEKO_Vorsorgevollmacht_Patientenverfuegung_19082013l.pdf [Stand: 18.03.2015]
Emanuel L.L., Danis M., Pearlman R.A., Singer P.A.: Advance care planning as a process: structuring the discussions in practice.
Fazel S., Hope T., Jacoby R.: Assessment of competence to complete advance directives: validation of a patient centred approach.
Folstein M.F., Folstein S.E., McHugh P.R.: «Mini-mental state». A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician.
Ghelli R., Gerber A.U.: Die Frage der Reanimation (REA). Der Patientenauftrag und Reaktionen auf dessen Erfragung. 66. Jahresversammlung der Schweiz. Gesellschaft für Innere Medizin 1998.
Lack P.: Verschiedene Formen der Patientenverfügung und ihre Eignung für bestimmte Personengruppen.
Lankarani-Fard A., Knapp H., Lorenz K.A. et al.: Feasibility of discussing end-of-life care goals with inpatients using a structured, conversational approach: the go wish card game.
Ramsaroop S.D., Reid M.C., Adelmann R.D.: Completing an advance directive in the primary care setting: What do we need for success?
Stier, M., Ethische Probleme in der Neuromedizin. Identität und Autonomie in Forschung, Diagnostik und Therapie.
Visser, M., Deliens, L., & Houttekier, D. (2014). Physician-related barriers to communication and patient- and family-centred decision-making towards the end of life in intensive care: a systematic review.
Alle Literaturangaben befinden sich auch in der Literaturliste im Anhang