3.7. Gespräch mit Angehörigen von kranken Kindern

Gespräche mit Eltern von kranken Kindern weisen gegenüber anderen Arztgesprächen einige Besonderheiten auf. In der Regel handelt es sich um Mehrpersonengespräche, an denen der Arzt, die Eltern, das Kind und evtl. weitere Gesundheitsfachleute anwesend sind. Das verlangt vom Arzt die Fähigkeit, sich gleichzeitig und flexibel auf mehrere Menschen mit unterschiedlichen Wünschen, Ansprüchen und kommunikativen Fertigkeiten einzustellen und zudem auch das Kind in die Gespräche miteinzubeziehen. Dafür muss es dem Arzt gelingen, eine Beziehung zum Kind aufzubauen und die Gesprächsführung an die kommunikative Kompetenz des Kindes anzupassen. Der Umstand, dass nicht der Patient selbst, sondern die Eltern für ihr minderjähriges Kind sowohl Ansprechpartner als auch Entscheidungsträger für medizinische Maßnahmen sind, macht die Zusammenarbeit komplex und störungsanfällig. Auch die Tatsache, dass die Angehörigen für ihre Kinder Entscheidungen treffen (müssen), die möglicherweise vom Arzt nicht gutgeheißen werden (zum Beispiel Verweigerung einer notwendigen medizinischen Maßnahme), kann zu schwierigen Gesprächssituationen führen und in der Folge schlimmstenfalls Fragen nach Kinderschutzmaßnahmen aufwerfen.

Für eine gute Zusammenarbeit ist es deshalb wichtig, gemeinsam mit der Familie ein von allen akzeptiertes und stimmiges Krankheitsverständnis zu erarbeiten und die therapeutischen Maßnahmen stets zu kommunizieren. Nicht das kranke Kind ist der Patient, sondern die Familie. Die Erkrankung eines Kindes wirkt sich immer auf die ganze Familie aus und beeinflusst die Paar- und Elternbeziehung, aber auch die Beziehung zu gesunden Geschwistern. Die Beeinträchtigung im Befinden von Geschwistern wird jedoch häufig nicht ausreichend wahrgenommen. Der Arzt sollte deshalb immer aktiv danach fragen, wie sich die Erkrankung auf die Familie auswirkt und wie die Geschwister mit der Erkrankung zurechtkommen.

Ob das Gespräch von Beginn an zusammen mit dem Kind und den Angehörigen geführt wird, ob die Angehörigen mit dem Kind zunächst alleine über die Erkrankung sprechen oder der Arzt zuerst mit dem Kind alleine spricht, muss vorher zusammen mit den Angehörigen geklärt werden. In einer Arbeit über Eltern von Kindern mit akuter lymphoblastischer Leukämie wünschen sich fast alle Eltern, ohne Beisein der Kinder mit Ärzten sprechen zu können, da sie sich dann besser konzentrieren können und da sie selbst entscheiden wollen, wie sie ihrem Kind die Informationen weitergeben.

Mit zunehmendem Alter wird die Autonomie des Kindes zu einem zentralen Thema. Ab etwa zwölf Jahren sind Jugendliche urteilsfähig und haben ein Entscheidungsrecht für persönliche Angelegenheiten. Sie müssen deshalb in Entscheidungen miteinbezogen werden. Damit stellt sich auch die Frage, wie weit die Eltern über das ärztliche Tun an ihren Kindern (mit)bestimmen dürfen. Das Eltern-Arzt-Patienten-Verhältnis wird komplexer und damit auch störungsanfälliger, weil strittig sein kann, welche Entscheidungen der Jugendliche selbst treffen darf. Auch die konkrete Auslegung der Schweigepflicht wird nun zentral, da sie die Frage berührt, auf welche Informationen über ihre Kinder Angehörige Anspruch haben.

Das schwierige Gespräch mit den Eltern

Das Gespräch mit den Eltern ist meist unkompliziert, wenn eine leicht erkennbare und gut behandelbare Erkrankung vorliegt. Darüber informiert zu werden, dass eine schwere Erkrankung des Kindes vorliegt oder ein langfristig fataler Verlauf zu erwarten ist, stellt jedoch für Angehörige und Pädiater eine große Belastung dar.

Im Prinzip gelten die gleichen Empfehlungen zum Überbringen schlechter Nachrichten wie in der Erwachsenenmedizin (Kapitel 3.4.). Erschwerend kommt bei Gesprächen mit Eltern schwer kranker Kinder dazu, dass sie sich auf der Suche nach Erklärungen und Ursachen oft Vorwürfe machen, selbst schuld zu sein, etwa Krankheitszeichen zu spät erkannt zu haben. Sie suchen nicht nur bei sich, sondern auch beim anderen Elternteil oder anderen Beteiligten nach Schuldigen. Der Arzt ist also mit vielfältigen Ängsten, Befürchtungen und Fragen konfrontiert und sollte sich daher – genauso wie in der Erwachsenenmedizin – genau überlegen, was er zu einem bestimmten Zeitpunkt ansprechen will.

Bei der Vermittlung von Informationen sollte berücksichtigt werden, dass viele Angehörige durch die Erkrankung ihres Kindes emotional so aufgewühlt und betroffen sind, dass es ihnen kaum gelingt, sich auf das Gespräch einzustellen, zuzuhören und die Informationen aufzunehmen.

Eltern krebskranker Kinder schätzen an den behandelnden Ärzten vor allem den Eindruck von fachlicher Kompetenz; in ihrer Wahrnehmung überlagern sich fachliche Autorität und emotionale Zuwendung. In ihrem Verhalten unterscheiden sich die Berufsgruppen deutlich: Pflegende versuchen, durch explizites Aufgreifen von Sorgen und Trauer die Eltern emotional zu unterstützen, während Ärzte sich vor allem für die Vermittlung von Informationen zuständig fühlen. Aus der Sicht der Eltern helfen ihnen beide Berufsgruppen auf ihre eigene Art.

Das Gespräch mit Kindern und Jugendlichen

Kinder haben das Recht auf altersgemäße Information und Aufklärung über alle diagnostischen und therapeutischen Schritte sowie den zu erwartenden Verlauf der Erkrankung. Auch wenn das Kind noch über wenig verbale Kompetenz verfügt, sollte immer mit ihm gesprochen werden. Ab einem Alter von etwa sieben Jahren können Kinder in medizinische Entscheidungen miteinbezogen werden. Der Arzt sollte das Kind wahrheitsgetreu über seine Erkrankung informieren. Dies fällt vielen Ärzten schwer, weil sie nicht wissen, wie sie die (komplexe) Krankheit erklären sollen und/oder sich vor möglichen Fragen fürchten. Aus falsch verstandenem Schonverhalten die Kinder nicht oder gar falsch zu informieren, ist jedoch nicht hilfreich. Falschinformationen und Schweigen sind für das Kind schlimmer als Reden, nimmt es doch meist genau wahr, wenn etwas nicht stimmt und macht sich entsprechend seine eigenen Gedanken und Phantasien. Diese sind oft bedrohlicher als die Realität. Es kommt zu falschen Schlüssen und Annahmen, etwa in dem Sinne, dass es selbst für die Erkrankung verantwortlich ist. Jede Falschinformation oder Notlüge untergräbt das Vertrauen und fördert das Misstrauen gegenüber Ärzten und Eltern, was eine weitere Behandlung schwierig macht. Eine altersgerechte Information über die Erkrankung gibt dem Kind die Möglichkeit, Fragen zu stellen und sich Unterstützung zu holen.

Zeichnungen und Bücher zur Illustration sind bei jüngeren Kindern zur Information wichtig. Ein gutes Beispiel, wie Kindern die Angst vor dem Arztbesuch genommen werden kann, ist das von Kindern selbst verfasste „Mutmachbuch für Krankenhaus und Arztpraxis“, das von der Ärztekammer Nordrhein gemeinsam mit der AOK Rheinland/Hamburg herausgegeben worden ist.

Der Arzt sollte beim Kind immer rückfragen, was es verstanden hat. Suggestive Fragen wie «Du hast es doch verstanden?» helfen nicht weiter, weil Kinder gegenüber Autoritätspersonen in der Regel zustimmen, auch wenn sie das Gesagte nicht verstanden haben. Das Kind sollte beim Arztgespräch vor den Eltern gefragt werden, was es über die Erkrankung oder Behandlung weiß. Dabei soll es selbst zu Wort kommen und die Beschwerden in seinen eigenen Worten schildern. Der Arzt kann sich so eine Vorstellung darüber machen, welche konkreten Krankheitsvorstellungen das Kind hat, um sich im anschließenden Gespräch an das Vorwissen und die Krankheitsvorstellungen des Kindes anzupassen. In vielen Fällen redet der Arzt nach der Begrüßung jedoch nicht mehr direkt mit dem Kind, sondern nur noch mit den Eltern über das Kind. Antwortet das Kind jeweils nicht sofort, greifen oft die Eltern ein und antworten stellvertretend für das Kind. Hier ist es wichtig, die Eltern zu bitten, sich zurückzuhalten und dem Kind zu signalisieren, dass man daran interessiert ist, dass es die Fragen selbst beantwortet.

Grundregeln für das Gespräch mit dem Kind:

  • Sprache dem Alter und Entwicklungsstand des Kindes anpassen.
  • Das Kind selbst über seine Beschwerden reden lassen.
  • Dem Kind Zeit geben, im eigenen Tempo zu sprechen.
  • In kurzen, klaren, einfachen Sätze sprechen; Fachausdrücke vermeiden.
  • Wichtige Informationen mehrfach geben, aber Eltern und Kind nicht mit Informationen überhäufen.
  • Sich erzählen lassen, was das Kind verstanden hat.
  • Keine Suggestivfragen stellen.
  • Nicht nur reden, sondern das Gesagte auch visualisieren (Zeichnungen, Illustrationen usw.).
  • Der Krankheit einen Namen geben (z.B. Krebs).
  • Raum für Fragen lassen; zu Fragen ermutigen, aber nicht drängen.
  • Es muss nicht alles beim ersten Gespräch im Detail erklärt werden.
  • Was gesagt wird, muss wahr sein.
  • Das Kind von möglichen Schuldgefühlen und Selbstvorwürfen entlasten.
  • Dem Kind versprechen, dass es über alles Wichtige informiert werden wird.
  • Alle Fragen wahrheitsgetreu beantworten. Kinder erwarten ehrliche Antworten auf ihre Fragen.
  • Dazu stehen, wenn für eine Frage keine sichere Antwort möglich ist (z. B. «Werde ich wieder ganz gesund?», «Muss ich sicher nicht sterben?»).

Eine zeitliche Limitierung der Gespräche nach Alter der Kinder ist sinnvoll. Empfehlenswert ist für 3- bis 6-Jährige eine Gesprächszeit von etwa zehn bis 15 Minuten, für 6- bis 8-Jährige 20 Minuten, für über 8-Jährige etwa 30 Minuten.


3.7. Gespräch mit Angehörigen von kranken Kindern

Gespräch eines Kinderarztes mit der Mutter des 1,5 Jahre alten Patienten Fabian, der unter unklarem Fieber leidet. In dem Angehörigengespräch werden wichtige anamnestische Informationen zielgerichtet erhoben und die besorgte Mutter informiert und beruhigt.

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Literatur
Ärztekammer Nordrhein / AOK Rheinland/Hamburg: Mutmachbuch für Krankenhaus und Praxis unter: http://www.gesundmachtschule.de/downloads/gms/Mutmachbuch.pdf. [Stand: 18.03.2015]
Langer T.: Das Gespräch zwischen Patient, Eltern und Arzt in der Pädiatrie.
Tates K., Meeuwesen L.: Doctor-parent-child communication. A (re)view oft the literature.
Tates K., Meeuwesen L., Elbers E., Bensing J.: I’ve come for this throat’: roles and identities in doctor-parent-child communications.
Wassmer E., Minnaar G., Abdel Aal N. et al.: How do paediatricians communicate with children and parents?

Alle Literaturangaben befinden sich auch in der Literaturliste im Anhang