3.8. Gespräch mit Angehörigen von Patienten mit Demenzerkrankungen

In Deutschland leben derzeit etwa 1,5 Millionen Demenzkranke, circa eine Million Menschen werden von ihren Angehörigen betreut.

Die Möglichkeiten der Vorbeugung und Behandlung dieser Erkrankung sind derzeit äußerst begrenzt. Ohne geeignete Therapie aber wird die Zahl der erkrankten Menschen auch im Zuge der demographischen Entwicklung in den kommenden Jahren weiter drastisch zunehmen und sich nach Schätzungen bis zum Jahr 2050 auf drei Millionen verdoppeln.

Nicht nur Pflegende und Ärzte, sondern auch pflegende Angehörige stellt dies vor große Herausforderungen. Studien zeigen, dass pflegende Angehörige von Demenzkranken besonders häufig unter Depressionen, Schuldgefühlen und Isolation leiden. Im Verlauf der Erkrankung können sich sowohl die Bedürfnisse und Wünsche, aber auch krankheitsbedingte Verhaltensprobleme von Menschen mit einer Demenzerkrankung als auch die ihrer Angehörigen verändern. Es ist daher sehr wichtig, dass Ärzte die Demenzerkrankung als einen Prozess betrachten und die Kommunikation mit den Angehörigen laufend den aktuellen, individuellen Bedürfnissen aller Beteiligten und der jeweiligen Krankheitssituation anpassen.

Studien haben gezeigt, dass Angehörigen die offene Diskussion mit Ärzten besonders hilft, wenn sie bereits im Vorfeld einer möglichen Demenzerkrankung die Gelegenheit dazu erhalten. Sie empfinden die Diagnose dann weniger als Schock. Deshalb ist es wichtig, dass Angehörige so früh wie möglich mit einem Arzt über ihre Beobachtung sprechen können, wenn sie eine kognitive Beeinträchtigung bei einem Angehörigen vermuten. So lassen sich Unsicherheiten, Ängste, Sorgen und Vorurteile zumeist im Vorfeld ausräumen. Im Zuge dieses Aufklärungsprozesses ist es wichtig, herauszufinden, was die Angehörigen über die Krankheit wissen und sie ihren Wünschen entsprechend über die Erkrankung und ihre Folgen zu informieren. So können sich die Angehörigen frühzeitig mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen und Vorbereitungen treffen, die langfristig die Lebensqualität aller Betroffenen verbessern können.

Das Vermitteln der Demenzdiagnose

Im Vorfeld der Diagnosemitteilung konfrontieren Angehörige die behandelnden Ärzte oftmals mit dem Wunsch, den Erkrankten nicht in vollem Umfang über die Diagnose zu informieren. Sie begründen den Wunsch meist mit der Angst vor sozialer Stigmatisierung, damit, dass es keine wirksame medikamentöse Therapie gibt, und mit dem Wunsch, den Betroffenen keine weitere emotionale Belastung zufügen zu wollen. Verschiedene Untersuchungen haben allerdings gezeigt, dass die Mehrheit der Demenzpatienten eine Aufklärung wünscht. Die Tatsache, dass sich lediglich 20 bis 30 Prozent der Demenzerkrankten im Anschluss an die wesentlichen Punkte des Diagnosegespräches erinnern können, verdeutlicht, dass Ärzte das erste Gespräch mit der Demenzdiagnose nicht als ein singuläres Ereignis betrachten sollten, sondern vielmehr als einen ersten Schritt in einem länger dauernden Prozess.

Im Idealfall sollte jener Arzt die Diagnose überbringen, der den Erkrankten danach weiter betreut – meist ist das der Hausarzt. Das Einverständnis des urteilsfähigen Patienten vorausgesetzt, sollte er dabei ein Familienmitglied oder eine vertraute Pflegeperson in das Diagnosegespräch miteinbeziehen. Der Arzt sollte dabei darauf achten, die Informationen den Wünschen sowie den kognitiven Fähigkeiten des Patienten entsprechend zu vermitteln. Dabei gilt es, zwischen den Informationsbedürfnissen des Betroffenen sowie seiner Angehörigen zu unterscheiden. Sofern er die Angehörigen bereits im Vorfeld ausreichend zum Thema Demenz informiert hat, kann sich der Arzt beim Diagnosegespräch voll und ganz dem Patienten widmen.

Das Leben mit der Diagnose Demenz

Für die Angehörigen sowie für die Patienten ist es nach der Diagnose von enormer Bedeutung, im weiteren Verlauf regelmäßig Kontakt mit dem Hausarzt zu haben. Der Hausarzt kann dabei den Krankheitsverlauf im Gespräch und anhand von Tests beobachten und gegebenenfalls entsprechende Hilfestellungen empfehlen oder veranlassen. Im Verlauf der Demenzerkrankung verlieren die Betroffenen nach und nach die Fähigkeit, zu kommunizieren. Angehörige empfinden dann oftmals Wut und Ärger, wenn sie den Kranken pflegen. Der Arzt sollte sie über diese möglichen Kommunikationsschwierigkeiten aufklären und ihnen mit Tipps und Ideen zur Seite stehen, mit denen sie weiter mit dem erkrankten Menschen kommunizieren können.

Die betroffenen Familien benötigen neben der medizinischen vor allem eine psychosoziale Beratung und Betreuung oder den Hinweis, sich einer Selbsthilfegruppe für Angehörige anzuschließen. Es ist hilfreich und notwendig, die Familie in die Behandlung und Betreuung von Demenzerkrankten einzubinden. Außerdem sollten Ärzte die Angehörigen intensiv aufklären. Spezifisches Wissen zum Thema Demenz erleichtert es Angehörigen und Pflegenden, den individuellen Bedürfnissen aller Betroffenen zu jedem Zeitpunkt der Erkrankung gerecht zu werden. Weiterführende Informationen für Betroffene und Angehörige sind über die Landesinitiative Demenz-Service Nordrhein-Westfalen erhältlich (www.demenz-service-nrw.de/).

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Literatur
Aminzadeh F., Byszewski A., Molnar FJ., Eisner M.: Emotional impact of dementia diagnosis: exploring persons with dementia and caregivers’ perspectives.
Bamford C., Lamont S., Eccles M., Robinson L., May C., Bond J.: Disclosing a diagnosis of dementia: a systematic review.
Byszewski AM., Molnar FJ., Aminzadeh F., Eisner M., Gardezi F., Bassett R.: Dementia diagnosis disclosure: a study of patient and caregiver perspectives.
Campbell KH., Stocking CB., Hougham GW., Whitehouse PJ., Danner DD., Sachs GA.: Dementia, diagnostic disclosure, and self-reported health status.
Netzwerk der Landesinitiative Demenz-Service NRW unter: http://www.demenz-service-nrw.de [Stand: 18.03.2015]
Robinson L., Gemski A., Abley C., Bond J., Keady J., Campbell S. et al.: The transition to dementia – individual and family experiences of
receiving a diagnosis: a review.
Alle Literaturangaben befinden sich auch in der Literaturliste im Anhang